» » АУТИЗМ: ЛЕЧЕНИЕ ЧЕРЕЗ ОБУЧЕНИЕ
Информация к новости
  • Просмотров: 2772
  • Добавлено: 4-11-2015, 18:18
4-11-2015, 18:18

АУТИЗМ: ЛЕЧЕНИЕ ЧЕРЕЗ ОБУЧЕНИЕ

Категория: Общество, № 10 октябрь 2015

 АУТИЗМ: ЛЕЧЕНИЕ ЧЕРЕЗ ОБУЧЕНИЕСуществует множество мифов и еще больше предрассудков и страхов вокруг аутизма. Впрочем, это слово тоже не совсем верное, правильнее говорить «расстройство аутистического спектра». Аутизм – это не болезнь, а нарушение развития, при котором страдает способность к общению и социализации. Они могут быть очень разными, поэтому их так трудно распознать и диагностировать. И вот это – самое опасное, потому что хотя ребенка с аутизмом невозможно вылечить, его можно выучить! И чем раньше начнется обучение, тем больше шансов, что человек сможет полностью адаптироваться к жизни в обществе, получит образование и профессию, построит свою семью.

Генетики всего мира ищут и находят все новые и новые гены, которые связаны с данным состоянием. Неясно, какие из них основные, а какие – второстепенные, как они друг на друга влияют. Изучение продолжается. Пока достоверно выяснено, что аутизмом нельзя заразиться, – это особое состояние, в котором человек пребывает с рождения. Родители при этом могут быть абсолютно здоровыми, иметь хорошее образование и т. д. Думать, что такой ребенок рождается только в семьях наркоманов, алкоголиков и прочих асоциальных элементов, – глупость и мракобесие. За последние 10 лет детей с аутизмом в мире стало больше в 10 раз. Отчасти это может быть связано с улучшением качества диагностики, но, тем не менее, совершенно определенная тенденция к увеличению количества аутистов прослеживается. Причины пока неизвестны, избежать этого нельзя. Следовательно, надо научиться жить, максимально адаптируя не только аутистов к жизни в обществе, но саму среду и общество к ним.

Для человека с аутизмом в мире слишком много «шума», и ему трудно выбирать из этого хаоса необходимые факты. Нарушается обработка информации. У разных детей – в разной степени. Одни не могут освоить речь, а другие болтают без умолку, но не воспринимают написанное. Кто-то может часами сидеть неподвижно, устремив взгляд в пустоту, а кто-то постоянно жестикулирует. Иногда расстройство аутистического спектра может быть лишь одним из диагнозов. Десять лет назад я писала об Айшат Гамзаевой, которая первая в Дагестане добилась того, что ее сыну поставили диагноз «аутизм». Причем сделали это московские врачи, в то время как наши отмахивались, мол, что вы, мамаша, всем надоедаете, мы же оформили ребенку инвалидность, пенсию назначили, диагнозов у него – букет, и не все ли равно, какой из них основной, если группа соответствует. Но маме было не все равно, ведь она понимала, что от правильного диагноза будет зависеть правильность лечения. На тот момент, когда выяснилось, что у мальчика не эпилепсия, не биполярное расстройство, не умственная отсталость, а именно аутизм, ему исполнилось уже 16 лет, и это было почти безнадежно.

«Почти», потому что в таких случаях никогда нельзя утверждать что-то наверняка и опускать руки тоже нельзя. Айшат и не опустила – доставала специальную литературу, искала специалистов, занималась с сыном сама, одновременно решая сопутствующие юридические и медицинские вопросы. Открыла сначала «Центр лечебной педагогики», а затем и «Дом дневного пребывания», собрав вокруг себя таких же мам детей-инвалидов. Ее сыну диагноз давно сняли (по разным данным у 50-80% аутистов инвалидность может быть полностью снята к совершеннолетию), у него есть работа, семья, он – счастливый папа. Но он, как и герой Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя», – аутист–математический гений – счастливое исключение из правил. Потому что в других случаях может оказаться, что 16 лет – это все-таки поздно…

Сыну Дианы Алхасовой аутизм диагностировали в 4 года и опять же только в Москве. Хотя сегодня дагестанские врачи уже знакомы с аутизмом и его проявлениями, но по-прежнему не всегда могут (или не хотят?) распознать их.

– В Махачкале меня стыдили за гиперопеку: ну, не говорит ребенок в год – подождите, в два – подождите, в три – бывает… Тут я уже не стала ждать и поехала в Москву. В нашем случае проблема с речью, сенсорная алалия, первична, она уже потянула за собой расстройство аутистического спектра, – рассказывает Диана.

Но даже в столице, даже зная, что ребенок страдает аутизмом, родители оказываются в тупике. Потому что совершенно непонятно, что делать. Параллельно с аутизмом у ребенка могут быть разные проблемы со здоровьем – от нарушения сердечного ритма до эпилепсии, от астмы до ДЦП. Аутичного ребенка нельзя отрывать от семьи и привычного окружения, такие дети часто не терпят прикосновений чужих людей, это чревато нервным срывом, приступом. Как в этом случае проходить обследование, ложиться в стационар? С кем оставить малыша, чтобы выйти на работу? Как и где учить повзрослевшего ребенка?

– Год я искала специалистов, потратила уйму времени и денег, – говорит Диана Алхасова. – Нашла логопеда, который взялся за нас, которому можно было довериться. Попала на семинар и там увидела Леру Ермакову – такую же маму аутичного ребенка, которая стояла, держа в руках лист бумаги, где были указаны контакты врачей, психологов и др. специалистов, которые она уже нашла. Лера сэкономила нам время, а время для нас – драгоценный ресурс. Уже вместе в апреле 2014 года мы попали на международную конференцию по аутизму, которую организовали другие две мамы – Екатерина Мень и Яна Золотовицкая. Несколько лет назад они основали в Москве Центр проблем аутизма. Одно из основных направлений его работы – инклюзивное образование для детей с ментальной инвалидностью. Подготовительный этап был запущен еще в 2010 году, а в 2013 семь детей разного возраста с аутизмом разной степени тяжести пошли в обычную школу!

– В буклете Центра проблем аутизма читаем: «На базе московской школы №1465 впервые в России была внедрена модель образовательной инклюзии с технологией ресурсной зоны и применением методов поведенческого анализа в обучении и адаптации детей с аутизмом». Разъясните, что это означает.

– Специалисты во всем мире давно сошлись во мнении, что детей, страдающих аутизмом (и другими нарушениями нейроразвития, но сейчас речь именно об аутизме), не просто можно, но необходимо учить. Единственно возможное на сегодняшний день лечение в их случае заключается в обучении.Главный метод коррекции аутизма – так называемая АВА-терапия. Я слышала, что такие терапевты появились и в Махачкале, но не могу точно сказать, насколько им можно доверять. Всегда стоит спросить сертификат у вашего «терапевта» и свериться со списком сертифицированных специалистов, который есть в России. АВА-терапия имеет статус доказательной медицины, хотя это чистая педагогика, научение. Если совсем просто объяснять, то ее суть в том, что сначала специалист выявляет сильные стороны ученика и дальше строит систему обучения, опираясь на них. При этом за все достижения, даже самые маленькие, ребенка поощряют, а за промахи – не наказывают, их просто игнорируют. Например, мой сын очень любит пряники и паровозы, за каждое верно выполненное задание он получает, допустим, кусочек пряника, хорошо поработал в течение урока – на перемене можешь поиграть в любимую игру с паровозами на планшете.

– Ваш сын учится в такой инклюзивной школе?

– Он ходит в детский сад в том же образовательном холдинге №1465, готовится пойти в 1 класс. Надомное обучение аутистам не подходит – они от природы очень замкнутые и лишать их общения с другими людьми – значит усугублять положение. Но закрытые спецшколы (вроде тех, где учат слепых и слабовидящих или глухих), также не годятся, потому что таких детей нельзя отрывать от семьи. Остаются общеобразовательные школы. В России, да и во всем бывшем СССР законодательная база закрепляет инклюзивное образование как наиболее качественное и перспективное, ратифицирована конвенция о правах инвалидов, в том числе и на образование. Но одно дело декларировать инклюзию, а другое – внедрить.

В случае с аутистами не требуется какое-то сложное оборудование, дорогая техника. Нужны соответствующие кадры: тьюторы, учителя так называемого ресурсного класса, в котором дети-аутисты проводят часть учебного времени, координатор, который возглавляет психолого-педагогическую службу школы и отвечает за инклюзию, связанную не только с включением детей с аутизмом, но и обычных детей в процесс совместного обучения, потому что инклюзия – это двусторонний процесс.

Благодаря стараниям Центра проблем аутизма в лице Яны Золотовицкой и Кати Мень в Москве удалось организовать подготовку таких специалистов. Сегодня в проекте их занято 30 и продолжают готовиться новые кадры. Педагоги могут объективно оценивать навыки каждого ребенка при поступлении в школу, степень его социализации. У аутистов различные функции развиваются неодновременно. Для каждого составляется индивидуальный образовательный план. Допустим, ребенок может спокойно сидеть и писать диктант, но не участвует в устной работе. На это время он уходит в отдельное помещение, мы называем его ресурсным классом. Здесь у детей есть свои места, тьюторы работают с ними индивидуально, а ресурсный учитель отвечает за то, чтобы включение детей в общеобразовательный класс состоялось только тогда, когда программы индивидуального и общего плана совпадут. При этом планка общего образования никогда не падает. Ребенок включается в него настолько, насколько он на данный момент готов, постепенно проводит в обычном классе все больше времени, но в любом случае усваивает программу.

Тут стоит пояснить, почему мы так бьемся именно за возможность учиться в обычных школах, ведь есть же коррекционные, где программа полегче. Дело в том, что выпускник коррекционной школы юридически считается умственно отсталым, а это значит, что он не сможет учиться в вузе, водить машину, вступать в наследство, воспитывать собственных детей.

– Проще говоря, он будет обречен на иждивенчество и никогда не станет полноценным членом общества.

– Вот именно, а я не хочу обрекать своего ребенка на такую жизнь. И другие родители не хотят. Это раньше аутистов считали необучаемыми, а сейчас уже доказано, что при ранней диагностике (а сегодня разработаны методики, позволяющие диагностировать аутизм на первом году жизни) и регулярных занятиях 50% аутистов полностью встраиваются в социум.

– «Встраивание» как раз и происходит в школе, ведь школьная жизнь, состоит не только из учебы, так ведь?

– Безусловно. Наши дети участвуют во внешкольной деятельности, ездят на экскурсии с классом, а некоторые даже ходят в гости к одноклассникам. Инклюзия – двусторонний процесс. Например, у нас в школе принято, что старшеклассники помогают всем малышам в гардеробе – снять верхнюю одежду, переобуться. Так вот ребята очень быстро запомнили, что вот к этому мальчику помочь снять портфель надо подходить только с левой стороны, иначе он расстроится, разнервничается. Вроде бы мелочь, но такие «мелочи» очень важно учитывать в общении с окружающими, независимо от того здоровые они или больные, старые или молодые.

– То есть подростки учатся быть чуткими к окружающим, учитывать их потребности, а ведь именно понимания и чуткости так не хватает сегодня нашему обществу! Пока что ваша чудесная школа – единственная даже в Москве. Как добиться того, чтобы они были доступны всем нуждающимся детям и во всех регионах?

– Во-первых, в этом учебном году открылся еще один класс в другой школе, то есть система пусть медленно, но начинает меняться. Во-вторых, главная движущая сила инклюзии – родители. Я не видела, чтобы чиновник горел желанием разрабатывать программы, продвигать проекты. Но он будет это делать, если это станет его обязанностью, если родители этого добьются. Да, это сложно, но с каждым годом все легче, потому что сейчас, когда есть Интернет, людям легко объединиться, достать нужную литературу, найти ссылку на закон, даже собрать деньги на проект, если понадобится.

Что касается Дагестана, то здесь, на мой взгляд, нужно активно вести просветительскую работу. Причем работать и с родителями, и с медиками, и с чиновниками. Я рада, что нам удалось заручиться поддержкой министра печати и информации Дагестана Азнаура Аджиева, чтобы размещать нашу информацию в СМИ республики; на сайте РИА Дагестан о нас активно стали писать. Мы и дальше будем бороться с тем информационным вакуумом, который окружает тему аутизма.

Стараниями Дианы Алхасовой, которая из просто активной мамы стала юристом Центра проблем аутизма, в августе в Махачкале удалось организовать обучающий семинар «Аутизм: от понимания к действию» для родителей и специалистов, работающих с детьми с особенностями развития. Екатерина Мень, Яна Золотовицкая рассказывали о современных методах ранней диагностики аутизма, подробно разбирали проблемы, возникающие в процессе регионального становления инклюзивного образования для особенных детей и всестороннего включения их в среду нейротипичных сверстников.

Семинар проводился при личном содействии председателя правительства Дагестана Абдусамада Гамидова, при поддержке минобразования и науки республики в лице министра Шахабаса Шахова, министерства труда и соцразвития республики в лице министра Малика Баглиева, а также председателя правления Ассоциации некоммерческих объединений РД «Единство и развитие» Загиди Махмудова. Без их поддержки также не состоялся бы уникальный инклюзивный проект, впервые реализованный в Дагестане: 12 детей с аутизмом вместе с семьями (всего 27 человек) прилетели в Дагестан из Москвы. Они отдыхали в лагере «Солнечный берег» на побережье Каспия, где могли общаться с дагестанскими ребятами, участвовать во всех мероприятиях лагерной жизни (в лагере шла обычная смена) и даже побывали на экскурсии в Махачкале и Дербенте.

А это значит, что и властные структуры самого высокого порядка, и общественные институты нашей республики обратили внимание на то, что проблема обучения и социализации детей-инвалидов стоит очень остро. И у многих семей появилась надежда, что в и Дагестане, пусть не сразу, а через несколько лет, дети с аутизмом и другими проблемами, ранее считавшиеся необучаемыми, смогут получать качественное образование и в дальнейшем встраиваться в жизнь общества.

Связаться со специалистами Центра проблем аутизма можно через сайт autismchallenge.ru

или официальную группу в социальной сети Фейсбук:

https://www.facebook.com/Центр-проблем-аутизма-179903082084290/timeline/



Автор: ВЛАДА БЕСАРАБ

Оценить статью

Метки к статье: Дагестан, Дагестанцы, Журнал Дагестан, Влада Бесараб

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Добавление комментария

Имя:*
E-Mail:
Комментарий:
Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Вставка ссылкиВставка защищенной ссылки Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
Введите два слова, показанных на изображении: *

О НАС

Журнал "Дагестан"


Выходит с августа 2012 года.
Периодичность - 12 раз в год.
Учредитель:
Министерство печати и информации РД.
Главный редактор Магомед БИСАВАЛИЕВ
Адрес редакции:
367000, г. Махачкала, ул. Буйнакского, 4, 2-этаж.
Телефон:67-02-08
E-mail: dagjur@mail.ru
^